Mikael Gayme, papá de Noah y CEO BTC Chile.

Chile busca consolidar la inclusión educativa, pero para las familias de niños en el espectro autista, sigue siendo un ideal lejano. Aunque existen leyes como la Ley de Inclusión Escolar y el Decreto 170, su aplicación es desigual y la fiscalización insuficiente. Sin presupuestos adecuados ni capacitación constante, las políticas se quedan en buenas intenciones, dejando a los estudiantes con necesidades especiales en un sistema que no los considera plenamente.

Soy padre de un niño autista de 14 años y he vivido muy de cerca -por mi experiencia y las que he conocido de otros padres- cómo en muchos colegios, la inclusión se limita al acceso físico y administrativo, sin adaptaciones sensoriales, pedagógicas o emocionales. Esto genera aislamiento, agotamiento familiar y, en algunos casos, el retiro del sistema educativo.

Persisten estigmas que clasifican a los estudiantes por “déficits”, ignorando sus talentos y capacidades, lo que afecta su autoestima y priva a sus compañeros de una experiencia enriquecedora. Este desconocimiento también recae en las familias, quienes asumen roles de defensores y terapeutas ante instituciones poco preparadas, pero más allá de ser víctimas de un sistema poco integrador y equitativo, los padres debemos asumir un rol proactivo como agentes potenciadores del bienestar de nuestros hijos TEA.

He vivido la desesperación de buscar un colegio para mi hijo después de tener que retirarlo de uno tradicional donde ya no existe la capacidad de acompañarlo en su proceso escolar, esta instancia es angustiante y agotadora porque los cupos son insuficientes y casi asegurados desde los primeros años de escolaridad. Esto nos ha hecho poner el foco como padres en que “hay que hacer que las cosas pasen” y prepararnos con herramientas para enfrentar junto a nuestros hijos a un sistema que no está preparado para ellos, donde los más perjudicados serán siempre las personas con capacidades especiales.

Estamos claros en que es urgente avanzar hacia un modelo educativo de inclusión que sea más que un cumplimiento formal, lo que implica: capacitación continua de docentes en autismo y estrategias inclusivas como un requisito esencial, adaptaciones reales porque las escuelas necesitan recursos para realizar cambios físicos y metodológicos, trabajo interdisciplinario con psicólogos, terapeutas ocupacionales y otros especialistas, y fomentar la cultura de respeto que promueva la empatía desde las primeras etapas escolares.

¿Podemos hacer algo desde nuestros espacios de influencia como los primeros educadores de nuestros hijos? Sí, y desde mi rol de coach parental se hace imperioso compartir conocimientos y experiencias, creer en el potencial de nuestros hijos y aprender a manejar con herramientas las situaciones cotidianas difíciles, empoderarnos y empoderarlos a ellos es hacernos como familia protagonistas de las transformaciones que no podemos delegar sólo en el sistema, el que siempre avanzará más lento en las soluciones que las vertiginosas necesidades. Fomentar habilidades, conocer estrategias y experiencias desde un lugar más activo puede marcar la gran diferencia en los avances tanto sociales como educativos de nuestros hijos en el espectro autista. No nos cansaremos de reiterar que la inclusión no es un favor es un derecho y también una oportunidad para que los colegios y la sociedad entera aprendan a reconocer y valorar la diversidad como una riqueza, y no como un obstáculo, seguiremos trabajando por ello. Porque somos nosotros, las familias, quienes vivimos día a día las dificultades y también las pequeñas victorias que nuestros hijos alcanzan. Es nuestra responsabilidad transformar la frustración en acción, la angustia en aprendizaje y la invisibilidad en visibilidad. No basta con esperar que el sistema cambie por sí solo: debemos ser el motor de ese cambio.

Es evidente el aumento de uso de fuegos artificiales en las últimas semanas en diferentes ciudades del país, sin embargo, mientras algunas personas disfrutan con ello, para otras no son un espectáculo agradable, entre esas, las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Según la OMS, se calcula que 1 de cada 160 (0,625%) niños/as en el mundo tiene un TEA. En Chile la tasa es similar (1 por cada 100). Considerando la población proyectada para el año 2016 (18.191.884) se estima que 181.191 personas podrían estar viviendo con trastorno del espectro autista en Chile. Es decir, cada uno de nosotros, en nuestros barrios, es probable que convivamos con una familia que tiene un integrante con esta condición de salud. Según definición de OMS (2018) los TEA son afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo. El Manual Diagnóstico DSM V, nos menciona que una de las comorbilidades de esta población son los problemas de procesamiento sensorial.

Según estudios, entre el 60 y el 95% de las personas con TEA presentaría estas dificultades, las que pueden aparecer en el área táctil, auditiva, oral, visual u olfativa. Estas dificultades se expresan en cambios conductuales, comportamentales, sociales, motores, socioemocionales, entre otros. Pero estas problemáticas no son exclusivas de las personas con TEA, ya que todos procesamos la información sensorial de manera diferente. Es desde allí que este tipo de dificultad puede sucederle a cualquiera, pudiendo referirnos a distintas áreas de la población y su neurodiversidad, sin reparar en edades o diagnósticos. Una de las dificultades más prevalentes es a nivel del procesamiento del estímulo auditivo. Para poder ejemplificar de manera sencilla, ante estos estímulos puede existir una respuesta adaptativa o adecuada ante la magnitud del estímulo, o puede existir una respuesta desadaptativa, pudiendo ser esta una hipo respuesta, la cual se puede expresar con conductas cómo no registrar cuando son llamados, lo que suele interpretarse como falta de interés, o una hiperrespuesta, que se ve expresada en conductas como taparse los oídos ante estímulos que pueden parecer inofensivos para otros o incluso realizar rabietas descontextualizadas y que alteran el comportamiento social propio y de la familia, conductas también muy difíciles de auto regular.

Es por este motivo que, entendiendo que algunos estímulos auditivos muy comunes alteran la conducta, debemos preguntamos qué pasa con el estímulo auditivo que producen los fuegos artificiales utilizados en las fiestas de fin de año. ¿Cómo algo que es divertido para algunos, altera de sobremanera las rutinas de algunas familias y afecta la conducta de otros? Como estrategia para las familias o redes de apoyo de personas con TEA, se recomienda ayudarlos a anticipar la situación, explicando de antemano que podría suceder, buscar actividades placenteras y distractoras como el juego, entregar contención emocional y en caso de ser necesario complementar con el uso de audífonos protectores que los ayuden a disminuir el ruido que perciben. Pero, ante todo, el llamado es a la empatía de la comunidad respetando y evitando el uso de fuegos artificiales. Recordar que son ilegales, peligrosos de manipular, y afectan tanto a personas como animales.