Mikael Gayme, papá de Noah y CEO BTC Chile.

Chile busca consolidar la inclusión educativa, pero para las familias de niños en el espectro autista, sigue siendo un ideal lejano. Aunque existen leyes como la Ley de Inclusión Escolar y el Decreto 170, su aplicación es desigual y la fiscalización insuficiente. Sin presupuestos adecuados ni capacitación constante, las políticas se quedan en buenas intenciones, dejando a los estudiantes con necesidades especiales en un sistema que no los considera plenamente.

Soy padre de un niño autista de 14 años y he vivido muy de cerca -por mi experiencia y las que he conocido de otros padres- cómo en muchos colegios, la inclusión se limita al acceso físico y administrativo, sin adaptaciones sensoriales, pedagógicas o emocionales. Esto genera aislamiento, agotamiento familiar y, en algunos casos, el retiro del sistema educativo.

Persisten estigmas que clasifican a los estudiantes por “déficits”, ignorando sus talentos y capacidades, lo que afecta su autoestima y priva a sus compañeros de una experiencia enriquecedora. Este desconocimiento también recae en las familias, quienes asumen roles de defensores y terapeutas ante instituciones poco preparadas, pero más allá de ser víctimas de un sistema poco integrador y equitativo, los padres debemos asumir un rol proactivo como agentes potenciadores del bienestar de nuestros hijos TEA.

He vivido la desesperación de buscar un colegio para mi hijo después de tener que retirarlo de uno tradicional donde ya no existe la capacidad de acompañarlo en su proceso escolar, esta instancia es angustiante y agotadora porque los cupos son insuficientes y casi asegurados desde los primeros años de escolaridad. Esto nos ha hecho poner el foco como padres en que “hay que hacer que las cosas pasen” y prepararnos con herramientas para enfrentar junto a nuestros hijos a un sistema que no está preparado para ellos, donde los más perjudicados serán siempre las personas con capacidades especiales.

Estamos claros en que es urgente avanzar hacia un modelo educativo de inclusión que sea más que un cumplimiento formal, lo que implica: capacitación continua de docentes en autismo y estrategias inclusivas como un requisito esencial, adaptaciones reales porque las escuelas necesitan recursos para realizar cambios físicos y metodológicos, trabajo interdisciplinario con psicólogos, terapeutas ocupacionales y otros especialistas, y fomentar la cultura de respeto que promueva la empatía desde las primeras etapas escolares.

¿Podemos hacer algo desde nuestros espacios de influencia como los primeros educadores de nuestros hijos? Sí, y desde mi rol de coach parental se hace imperioso compartir conocimientos y experiencias, creer en el potencial de nuestros hijos y aprender a manejar con herramientas las situaciones cotidianas difíciles, empoderarnos y empoderarlos a ellos es hacernos como familia protagonistas de las transformaciones que no podemos delegar sólo en el sistema, el que siempre avanzará más lento en las soluciones que las vertiginosas necesidades. Fomentar habilidades, conocer estrategias y experiencias desde un lugar más activo puede marcar la gran diferencia en los avances tanto sociales como educativos de nuestros hijos en el espectro autista. No nos cansaremos de reiterar que la inclusión no es un favor es un derecho y también una oportunidad para que los colegios y la sociedad entera aprendan a reconocer y valorar la diversidad como una riqueza, y no como un obstáculo, seguiremos trabajando por ello. Porque somos nosotros, las familias, quienes vivimos día a día las dificultades y también las pequeñas victorias que nuestros hijos alcanzan. Es nuestra responsabilidad transformar la frustración en acción, la angustia en aprendizaje y la invisibilidad en visibilidad. No basta con esperar que el sistema cambie por sí solo: debemos ser el motor de ese cambio.

En el marco del Mes del Autismo el municipio de Los Vilos, a través de su oficina de Discapacidad, está generando diversas iniciativas informativas y de colaboración con organizaciones, familias o personas que se relación o están dentro del espectro autista, siendo una de ellas; el ciclo de charlas TEA “Cuidar es Cuidarse”

Es así como este miércoles 03 de abril se dio inicio con la exposición del tema “Diagnóstico TEA, sobrecarga emocional de la cuidadora principal y familia” a cargo de la profesional de la oficina de Discapacidad, Carla Alfaro y, además, de Nataly Godoy del Hospital San Pedro de Los Vilos, instancia que permitió dialogar y abordar la importancia de la detección temprana.

En este contexto, la directora (s) de Desarrollo Comunitario, Andrea Tapia, quien participó en representación del alcalde Christian Gross, sostuvo que “nos permite reflexionar y educarnos, y también conocer cuáles son las mejores formas de tener acercamientos más gratos con ellos, desde ahí obviamente que como comuna la diversidad nos enriquece, así que instancias como estas en que nos conocemos diversos y que desde ahí podemos aportar distintas cosas a nuestra sociedad nos hace bien a todos. Así muy felices de participar como municipio de actividades como estas y de, obviamente, dar un espacio de visibilización para las familias con hijos y adultos que tengan esta condición”.

Por su parte Brenda Calderón, madre de un niño TEA,  se refirió a la relevancia de estas iniciativas. “Es muy importante porque a pesar del tiempo que se ha ido hablando del tema, haciéndolo más visible, aún existe desconocimiento tanto de la familia como de las ofertas programáticas que hay en la comuna, por lo que hay recursos que se pierden por desconocimiento o falta de compromiso, o porque no comprenden la importancia de la intervención temprana para el futuro desarrollo de los niños, porque mientras más pequeño se intervenga es mejor para logar el desarrollo de sus habilidades”, expresó.

De esta manera, se invita a participar de cada una de estas iniciativas a desarrollarse durante este mes de abril, teniendo como objetivo informar y visibilizar esta condición.

Calendario Charlas/ 10.00 horas en Bodegón Cultural de Los Vilos, ubicado en calle Elicura N°135.

Miércoles 10 de abril. Temas: Integración sensorial y desregulaciones. Preparando a la vida adulta.

Miércoles 17 de abril. Temas: Ley TEA 21.545, Fortalecimiento de Habilidades Parentales.

Jueves 18 de abril. Taller de Autocuidado: Masoterapia, Acupuntura, entre otros.

La instancia busca otorgar nuevas herramientas para el manejo de niñas y niños con TEA, actualizando las herramientas con que cuentan los equipos educativos de los 10 jardines infantiles y salas cuna públicos de Andacollo y Coquimbo.

Una enriquecedora capacitación sobre cómo abordar de mejor manera a niños y niñas con espectro autista fue en la que participaron 125 Educadoras y Técnicos en Educación Parvularia de los 10 jardines y salas cuna del Servicio Local de Educación Pública Puerto Cordillera. La instancia busca favorecer a la formación continua de los equipos educativos y entregarles actualizaciones para un mejor manejo de niñas y niños con TEA en la educación inicial.

La actividad fue presentada por Andrea Yniesta, directora de la Corporación Amará, quien profundizó sobre cómo abordar el espectro autista en niñas y niños de la educación inicial, favoreciendo a los aprendizajes y a las trayectorias educativas exitosas. “Hemos realizado una sensibilización respecto a lo que significa la nueva conceptualización del autismo y la concientización sobre los elementos que están a la base de las manifestaciones que tienen niños y niñas y que se aprecian en el aula. Sobre esa base biológica, que es precisamente la más identificable, hemos entregado algunas estrategias de intervención”. La profesional detalló que las estrategias generales “tiene que ver con las condiciones ambientales y cómo las educadoras realizan ciertos ajustes en el aula para que niños y niñas puedan participar sin interferencias en el ambiente, así como que se pueda precisar en nivel de desarrollo de pensamiento y comunicación de los menores para tomar buenas decisiones sobre el sistema aumentativo, alternativo y de comunicación cuando no hay un lenguaje oral aún desarrollado”. 

Cecilia Aguirre, Educadora Encargada de la Sala Cuna PAC Fernando Binvignat de Tierras Blancas, expresó la importancia de capacitarse en esta temática, dado que “es un aspecto que afecta directamente en el trabajo pedagógico con niñas y niñas, instancia que se agradece haya sido para todos los equipos educativos. Esta transversalidad es importante porque así todas contamos con las herramientas para atender de manera más adecuada a los menores que tengan esta condición, que cada día tiene una cobertura más amplia en jardines infantiles y salas cuna”.  

Por su parte, Judith Guthrie, Técnico en Educación Parvularia en el Jardín Infantil y Sala Cuna Juan Pablo II de la Parte Alta y Presidenta de la Asociación de Funcionarias de Jardines Infantiles VTF, valoró la capacitación dado que “ha sido pertinente revisar esta temática desde una perspectiva del niño o la niña, lo que nos permite desarrollar actividades tomando en cuenta la experiencia que vive el menor y como él o ella aborda los procesos educativos”.

Es evidente el aumento de uso de fuegos artificiales en las últimas semanas en diferentes ciudades del país, sin embargo, mientras algunas personas disfrutan con ello, para otras no son un espectáculo agradable, entre esas, las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Según la OMS, se calcula que 1 de cada 160 (0,625%) niños/as en el mundo tiene un TEA. En Chile la tasa es similar (1 por cada 100). Considerando la población proyectada para el año 2016 (18.191.884) se estima que 181.191 personas podrían estar viviendo con trastorno del espectro autista en Chile. Es decir, cada uno de nosotros, en nuestros barrios, es probable que convivamos con una familia que tiene un integrante con esta condición de salud. Según definición de OMS (2018) los TEA son afecciones caracterizadas por algún grado de alteración del comportamiento social, la comunicación y el lenguaje, y por un repertorio de intereses y actividades restringido, estereotipado y repetitivo. El Manual Diagnóstico DSM V, nos menciona que una de las comorbilidades de esta población son los problemas de procesamiento sensorial.

Según estudios, entre el 60 y el 95% de las personas con TEA presentaría estas dificultades, las que pueden aparecer en el área táctil, auditiva, oral, visual u olfativa. Estas dificultades se expresan en cambios conductuales, comportamentales, sociales, motores, socioemocionales, entre otros. Pero estas problemáticas no son exclusivas de las personas con TEA, ya que todos procesamos la información sensorial de manera diferente. Es desde allí que este tipo de dificultad puede sucederle a cualquiera, pudiendo referirnos a distintas áreas de la población y su neurodiversidad, sin reparar en edades o diagnósticos. Una de las dificultades más prevalentes es a nivel del procesamiento del estímulo auditivo. Para poder ejemplificar de manera sencilla, ante estos estímulos puede existir una respuesta adaptativa o adecuada ante la magnitud del estímulo, o puede existir una respuesta desadaptativa, pudiendo ser esta una hipo respuesta, la cual se puede expresar con conductas cómo no registrar cuando son llamados, lo que suele interpretarse como falta de interés, o una hiperrespuesta, que se ve expresada en conductas como taparse los oídos ante estímulos que pueden parecer inofensivos para otros o incluso realizar rabietas descontextualizadas y que alteran el comportamiento social propio y de la familia, conductas también muy difíciles de auto regular.

Es por este motivo que, entendiendo que algunos estímulos auditivos muy comunes alteran la conducta, debemos preguntamos qué pasa con el estímulo auditivo que producen los fuegos artificiales utilizados en las fiestas de fin de año. ¿Cómo algo que es divertido para algunos, altera de sobremanera las rutinas de algunas familias y afecta la conducta de otros? Como estrategia para las familias o redes de apoyo de personas con TEA, se recomienda ayudarlos a anticipar la situación, explicando de antemano que podría suceder, buscar actividades placenteras y distractoras como el juego, entregar contención emocional y en caso de ser necesario complementar con el uso de audífonos protectores que los ayuden a disminuir el ruido que perciben. Pero, ante todo, el llamado es a la empatía de la comunidad respetando y evitando el uso de fuegos artificiales. Recordar que son ilegales, peligrosos de manipular, y afectan tanto a personas como animales.